É com orgulho que vejo partilhado, num site de referência para muitas mulheres, um dos primeiros textos que escrevi quando nos foi revelado o diagnóstico definitivo da Constança.
Deixo-vos o link do texto hoje divulgado no site MARIA CAPAZ: http://mariacapaz.pt/cronicas/o-seu-filho-tem-um-prognostico-bastante-reservado-por-ines-guerra-de-almeida/
Resto de boa semana!
Inês
In
A Liga Portuguesa Contra o Cancro está a preparar as Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos (Mitos e Realidades), que decorrerão nos dias 1-3 de Outubro 2015, no ISCTE em Lisboa. Nestas jornadas, contar-se-à com a presença de 3 convidados estrangeiros, pessoas de enorme experiência e facilidade de comunicação!
Espreitem alguns dos WORKSHOPS PRÉ-JORNADAS (1/10) que a Liga está a organizar:
– Ethical questions in pediatric palliative care
– Acompanhamento Social e Espiritual
– Communicating with the child and family
– Team Development and Support
Por favor divulguem esta grande oportunidade para que Pais e Profissionais se possam encontrar e juntos traçar caminhos quanto aos cuidados paliativos pediátricos.
Nós vamos estar lá!
Para mais informações contactar a Liga Portuguesa Contra o Cancro!
A Acreditar vai dinamizar no dia 11 de Abril, no Porto (Lipor), uma sessão informativa sobre bem-estar para pais de crianças que vivem com doença oncológica.
“Bem-Estar e Vida Saudável dos Cuidadores em Oncologia Pediátrica”
Mais informações em: http://pipop.info/agenda/detalhes.php?id=422
Chega dos EUA e parece ser mais uma notícia promissora!
Ler a notícia completa em: http://pipop.info/noticias/detalhes.php?id=2624
Quando os corredores do IPO são substituídos por uma passadeira à séria!
Sim, há dias felizes para quem teve a ideia, para quem a concretizou e para quem pôde assistir ao momento!
“Nós somos o que comemos”- esta é sem dúvida uma frase que já todos ouvimos, mas que, infelizmente, poucos entendem o seu real significado, pois a nutrição é considerada apenas para muito menos do que ela é capaz de nos fornecer.
A cada alimento ingerido, estamos a dar diferentes informações ao nosso organismo, e ele vai responder. Essas respostas podem ser hormonais, metabólicas, fisiológicas, psicológicas, imunitárias e até comportamentais. Para além disso, cada indivíduo possui uma forma única de processar os diferentes nutrientes.
Os alimentos são por isso muito mais do que apenas fornecedores de nutrientes e calorias: a estrutura das proteínas presentes, a qualidade dos ácidos gordos e hidratos de carbono fornecidos, a forma de apresentação das diferentes vitaminas, minerais e fitoquímicos tornam o alimento algo único, que até hoje foi impossível replicar. Através dos alimentos e nutrientes somos capazes de modular inúmeras funções orgânicas, comunicação hormonal e neuronal, ou mesmo o nosso sistema imune.
Um tema pelo que me bato, é a inclusão, na alimentação das crianças, de produtos não nutritivos – e no caso das crianças com necessidades especiais esta situação é ainda mais delicada. Num organismo mais sensível, todos os nutrientes são fundamentais para garantir o melhor funcionamento possível de todos as células e órgãos. Quando em vez de alimentos verdadeiros, repletos de nutrientes, optamos por alimentos com açúcar, corantes, conservantes e outros aditivos, estamos a pedir que este organismo faça um esforço extra.
Quando centramos o nosso raciocínio apenas no aporte calórico, assumimos que o açúcar como uma opção interessante para conseguirmos esse objetivo, mas há um outro lado: para conseguirmos usar o açúcar como fonte energética, vamos necessitar de diferentes vitaminas e minerais, que, como não são fornecidas juntamente com o açúcar, vão reduzir as nossas reservas. Além disso, o aporte de alimentos açucarados prejudica a nossa capacidade imunitária e torna-nos mais susceptíveis a diferentes microorganismos prejudiciais.
Relativamente aos corantes, conservantes e outros aditivos – não servem para nutrir, nem mesmo para aporte energético. Alguns são tratados pelo nosso organismo como um tóxico que tem que ser eliminado, já outros vão perturbar o delicado equilibro ácido-base que garante o adequado funcionamento das nossas células. Será que faz algum sentido continuar a inclui-los na alimentação de uma criança com necessidade especiais?
Já no caso das diferentes patologias crónicas, a nutrição funcional tenta entender as alterações presentes ou condicionadas pela patologia em causa, tentando optimizar o funcionamento do resto do organismo. Ao fornecer os nutrientes necessários para um funcionamento mais adequado, tenta contornar alguns dos desafios condicionados pela patologia e tenta optimizar diferentes alterações presentes. Melhoria do funcionamento intestinal, sistema imunitário, inflamação, capacidade de atenção, comportamento ou mesmo qualidade de sono são algumas das áreas em que a nutrição funcional tem conseguido atuar, melhorando assim a qualidade de vida.
Uma alimentação com alimentos verdadeiros, e adaptada às necessidade individuais de cada criança vai assim melhorar o seu estado e a qualidade de vida.
Texto gentilmente redigido por Dra. Daniela Seabra (Nutricionista 0435N). Nutrição Funcional. Abordagem Nutricional do Autismo. danielaseabra@cristinasales.pt; www.cristinasales.pt
Desde 2007 que, em Portugal, este protocolo é usado em pleno no Centro Hospitalar de São João, nomeadamente na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos e no Serviço de Medicina Intensiva (cujas equipas multidisciplinares têm vindo a atualizar alguns dos procedimentos), o que faz desta unidade de saúde um dos quatro centros que realizam com eficácia esta estratégia terapêutica, em todo o Mundo (os outros centros situam-se nos EUA, Reino Unido e Japão).
Este método de extubação de doentes com patologias neuromusculares graves, criado pelos especialistas do Porto, resgata pacientes estrangeiros de um futuro dependente de ventilação mecânica através de uma traqueostomia. Outras unidades hospitalares estrangeiras, como o Hospital San Luigi Gonzaga Orbassano, em Itália, por exemplo, já solicitaram ajuda aos especialistas portugueses para a realização deste ato clínico.
Publicada em 2010 na Chest, uma das mais reputadas revistas científicas na área da Saúde Respiratória, e divulgada em mais de 200 conferências em cerca de 30 países diferentes, esta técnica criada pelos investigadores portugueses tem uma eficácia de 95%, aumenta a sobrevida e qualidade de vida dos pacientes neuromusculares, fomenta a sua recuperação e alta para o domicílio, permitindo reduzir significativamente os custos hospitalares.
Contactos: Dr. José Agostinho Marques, diretor da FMUP e do Serviço de Pneumologia do HSJ e Fisioterapeuta Miguel Gonçalves
http://noticias.up.pt/protocolo-desenvolvido-na-fmuphsj-salva-bebe-brasileira-de-traqueostomia/
Entidade Organizadora: Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Local: Castelo Branco
Data: 20 e 21 de março de 2015
Nível de Formação: Jornadas
Destinatários: Multiprofissional
Mais informções em: http://www.apcp.com.pt/agenda/i-jornadas-de-investigacao-apcp.html
Os Cuidados Paliativos Neonatais estiveram na agenda durante Fevereiro 2015, tendo sido a Prof.ª Anita Catlin a convidada principal – eticista perinatal e investigadora norte-americana de renome internacional (com mais de 100 publicações na área).
Ver esta notícia em: http://www.apcp.com.pt/grupodeapoiopediatria/cuidados-paliativos-neonatais-semana-de-sensibilizacao-patrocinada-pela-seccao-de-neonatologia-da-sociedade-portuguesa-de-pediatria.html
Hoje dedicamos este post às 350 milhões de pessoas que pelo mundo sofrem de uma doença/ condição rara, 75% das quais são crianças.
Em todo o mundo existem mais de 6000 doenças consideradas raras, 50% das mesmas não têm ainda diagnóstico.
Em Portugal, o Governo apresentou a sua estratégia para as Doenças Raras: http://lifestyle.sapo.pt/saude/noticias-saude/artigos/governo-apresenta-nova-estrategia-nacional-para-as-doencas-raras
Vamos todos dar aos mãos a estas famílias e a esta causa, apoiando as instituições que diariamente as acompanham e ajudam (https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ).
Pais Cuidadores 